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トップ>内分泌および代謝性疾患 ・下垂体性低身長 (2) ・クレチン症 (7) |
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| べるふらわ (2010/6/15) [変更] |
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色素性乾皮症・ＸＰは太陽に当たれない病気と思われがちですが、他にも重い肢体不自由・知的障害などを伴う病気です。 |
| 楽しかってる (2010/6/15) [変更] |
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色素性乾皮症(XP)は紫外線にあたれず、声帯麻痺や難聴・歩行困難・精神発達遅滞などの病状を併せ持つ進行性の病気。でも、防護帽と防護服で今日も頑張るぞ！ |
| ちゃーちゃんの宝物(障害児の母になって) (2008/8/4) [変更] |
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我が家には９歳の「ヌーナン症候群」の娘がいます障害手帳１級・療育手帳３度の判定をもらいました。いろんな事お話できたらいいなと思いますぜひ遊びに来てください♪ |
| うんたんのママの玉手箱 (2007/10/31) [変更] |
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先天性副腎皮質過形成（２１水酸化酵素欠損）の佑磨は、元気いっぱい！ゲームと動物の好きな男の子！身体はちょっと弱いけど、兄、妹、家族おもいのやさしい子です！ |
| reirei (2007/1/22) [変更] |
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Ａｌｓｔｒｏｍ症候群という、世界的にめずらしい難病です。お医者さんも知らない病気を知ってください。心臓、眼、てんかん・・・いろんな病気を発症します。 |
| あるけ あるけ (2006/6/12) [変更] |
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「Ｍc Cune-Albright症候群」で誕生した次男。その他、心疾患・脳梗塞・てんかんなど様々な合併症アリ。三歳を過ぎた今もＮＩＣＵに入院中の樹と家族の毎日を綴っています。 |
| 地上のタウルス (2006/6/10) [変更] |
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プラダー・ウィリー症候群（Prader-Willi Syndrome）の次男の成長や家族との楽勘的うらら流シコウサクゴな日々をタウルス応援団団長うららがつづります。 |
| 水沢家のホームページ (2006/6/1) [変更] |
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我が家の長女理子は、先天性脂質代謝異常症のひとつニーマンピック病Ｃ型と闘っています。現在医学では治療法がありませんが、できることを精一杯やっています。応援よろしくお願いします。 |
| ゆ〜ちゃんの御部屋 (2006/3/27) [変更] |
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プラダーウィリー症候群のゆ〜ちゃんの御部屋です☆ログにはブログ版ゆ〜ちゃんの御部屋リンクもありますので御気軽に御立ちより下さい♪ |
| おひさまにっき (2006/1/30) [変更] |
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我が家の次男・あーくんは先天性白皮症(アルビノ）という「おひさま」にあたれないハンデを持って生まれてきました。真っ白な天使の笑顔に癒され毎日頑張れています。お気軽に遊びに来てくださいね♪ |
| １／５のせかい (2005/5/2) [変更] |
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染色体異常を抱えて生まれてきた娘なぎょと、それはそれとしてシュミも謳歌して生きてる夫婦をネタにした４コママンガやらエッセイもどきやらを置いてるサイトです。河添理論についての紹介もちょこっとあります。 |
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