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トップ>骨の病気 ・骨形成不全症 (9) ・軟骨無形成症 (9) |
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| はとことちかは一緒だよ！ (2008/4/16) [変更] |
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年齢は46歳。モルキオとか骨形成不全とか言われましたが、38歳で完全房室ブロックとなり、ペースメーカーを入れた後、本当の病名がわかりました。先天性脊椎骨幹端異形性症のゴズロースキータイプです。 |
| ＲｕＲｕ ｍｉｏ. (2007/10/9) [変更] |
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「変容性骨異形成(Metatropicdysplasia)」という骨の病気を持つmioと、mamaのHPです。同じ病気を持つご家族の方、同じような悩みを持つ方々とお友だちになりたいなぁ〜と思っております。 |
| *my precious treasure* (2006/12/21) [変更] |
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原因不明の精神運動発達遅滞をもつコタは他にもウエスト症候群、内反足、PDAを持っていますが、毎日頑張っています♪のんびりっ子コタと、せっかちな母こたままの日常。 |
| HYDE AND SEEK (2006/11/15) [変更] |
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孤独感・空虚感・どうしようもなくやり場のない気持ち・・・お互い励まし合い助け合い心に居場所と癒しを求める心の交流のＨＰです。 |
| Ｈａｐｐｙ★ＦａｍｉｌｙＤａｙｓ (2005/9/24) [変更] |
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裂手裂足症という手足の病気と両足頚骨形成不全、気管軟化症という気管の病気を持って生まれたチビ太。子供と一緒に成長しながら、家族で楽しく過ごしてます(^―^) |
| 株式会社 ひとくん (2005/6/21) [変更] |
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軟骨無形成症と診断されたひとくんのHPです。アルバム日記、病気のこと、治療記録など・・・ |
| すまいる★すまいる (2005/2/19) [変更] |
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染色体起因障害による多くの病気と共存しているまあちゃんです マルファン症候群 低身長 キアリー奇形 頭蓋底陥入症 環軸椎回旋位固定 漏斗胸など 同じ病気を持たれている方とお友達になれればうれしいです |
| つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 (2004/12/1) [変更] |
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軟骨無形成症（軟骨異栄養症）と骨疾患低身長（小人症）の家族およひ患者の会のページです。 |
| Ｗｅ ａｒｅ チームさんちゃんず (2004/10/27) [変更] |
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骨幹端軟骨異形性症のさんちゃんとその家族のお気楽生活を紹介してます。お暇なら是非覗いてください。 |
| One and only flower 唯花のホームページ (2003/12/1) [変更] |
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たいしたホームページではありませんが、皆さんに色んな子がいるんだ、ということを知っていただきたいと思います。 |
| Ｔ−Ｆａｍｉｌｙ's Ｈｏｕｓｅ (2003/4/28) [変更] |
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骨幹端軟骨異形成症マキュージックタイプというとても珍しい病気の女の子るーたんと情緒に問題のある長女さっちんとその家族のホームページです。 |
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