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トップ>神経疾患 ・レット症候群 (2) ・二分脊椎症 (11) |
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| こちょっと便り (2010/8/23) [変更] |
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亜急性脳炎の後遺症でてんかんと知的障害と闘っている息子と家族の毎日を日記にしてます。一時期は何の反応もなかった息子が、今は元気に走り回り言葉も出始めています。完全復活に向けて頑張ってます。 |
| 楽しかってる (2010/6/15) [変更] |
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色素性乾皮症(XP)は紫外線にあたれず、声帯麻痺や難聴・歩行困難・精神発達遅滞などの病状を併せ持つ進行性の病気。でも、防護帽と防護服で今日も頑張るぞ！ |
| アイカルディ症候群の娘・麻里奈の部屋 (2009/10/28) [変更] |
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アイカルディ症候群の娘のページを中心に重心の親の会のページ、私の趣味のハンドメイドのページなど色々なサイトへの入口があります。 |
| kanakana-puu・・・そばにいてくれればそれでいい。 (2009/4/25) [変更] |
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寝たきり小学生kanaのしあわせな毎日。ただ今訪問教育4年生。障害児として生きることは大変だけど、しあわせもいっぱい。そんなkanaの毎日を支えるグッズ、アイデア大公開。アイカルディ症候群。 |
| 優しい時間〜障害を持つ娘と共に〜 (2008/5/19) [変更] |
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元気な男の子＆ラブリーな♡病名不明（原因不明）の重度心身障害を持つ女の子のママです。子育ての話題、障害についての話題、その他日々の生活で感じたことを綴っていきます。遊びに来てね☆ |
| ゆこぽん☆はうす (2008/3/20) [変更] |
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人工呼吸器をつけている女の子とパパとママの楽しい生活。簡単にできる服の改造方法も書いてあります。遊びにきてね。 |
| YUKITO BOX (2008/1/5) [変更] |
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息子のYUKITOは特発性先天性水頭症・紫斑病・west症候群・弱視・それにともなって障害があります。だけれど、毎日笑顔で頑張っています。 |
| ＲＩＮＫＡ ＣＲＥＷ (2007/3/7) [変更] |
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次女、凛花は生後約３ヶ月からＳＭＥＩ（乳児重症ミオクローヌスてんかん）を発症。「笑顔」大好きなＨＰです。てんかんに対する誤解・偏見と闘います。みなさん、遊びにきてください！！ |
 Angel Blue
(2007/1/2)
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先天的左脳萎縮により生後八ヶ月で点頭てんかんを発症し、現在は特定不能のてんかんとなった息子の闘病記。てんかん講座や交流掲示板などあります。 |
| *my precious treasure* (2006/12/21) [変更] |
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原因不明の精神運動発達遅滞をもつコタは他にもウエスト症候群、内反足、PDAを持っていますが、毎日頑張っています♪のんびりっ子コタと、せっかちな母こたままの日常。 |
| mi-tanhope (2006/11/10) [変更] |
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アイカルディ症候群という重度の障害と口唇口蓋裂の合併症でうまれてきた。mi-tan |
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