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トップ>染色体起因障害 ・ダウン症 (42) ・トリソミー (19) ・筋ジストロフィー症 (5) |
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| １８トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ (2010/8/18) [変更] |
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Ｈ２１．４に９ヶ月１１８８ｇ自然分娩出産・出産直前に１８トリソミーと診断・出産直後１週間の命と言われ、とても不安だけど生んで良かったと我が家に沙優希が生まれてきてくれて感謝しています。現在在宅奮闘中 |
| べるふらわ (2010/6/15) [変更] |
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色素性乾皮症・ＸＰは太陽に当たれない病気と思われがちですが、他にも重い肢体不自由・知的障害などを伴う病気です。 |
| 楽しかってる (2010/6/15) [変更] |
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色素性乾皮症(XP)は紫外線にあたれず、声帯麻痺や難聴・歩行困難・精神発達遅滞などの病状を併せ持つ進行性の病気。でも、防護帽と防護服で今日も頑張るぞ！ |
| ｋａｚｕちゃんはOnly ｏｎｅ (2010/5/21) [変更] |
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和チャンは染色体4番部分トリソミーです。歩けない、話せないといわれましたが、走れます。小学校も入学しました。ゆっくりですが進歩しています。元気の出る和君動画もいっぱい。春爺が運営をサポート |
| 柚子の木 (2010/3/1) [変更] |
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５Ｐ−症候群の８歳の娘をもつママとパパのＨＰです。ゆっくりゆっくり成長している娘「柚月」の日常をマイペースで綴っています☆ |
| せいなとすずか (2009/12/26) [変更] |
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地域の学校に通っている姉妹です。股関節脱臼にオペで現在は医療施設に入所しています。時々の更新ですが笑顔が輝いています。 |
| ピュアハート ダウン症など知的障がい児七人の福岡の音楽バンド (2009/6/1) [変更] |
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ピュアハート(the Pure Heart)は、ダウン症など障害を持つ子ども七人の音楽バンドで福岡を中心に年間20回程コンサート活動をしています。コンサートの様子、スケジュールなどをお知らせします。 |
| ゆっくり・のんびり〜ダウン症児の子育て日記〜 (2008/9/29) [変更] |
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ゴーゴはＨ１８年１月生まれ。ダウン症です。ゆっくりですが元気に育っています。ゴーゴが楽しく毎日をやっていること、ダウン症のことを知って欲しいです！！ |
| ゆこぽん☆はうす (2008/3/20) [変更] |
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人工呼吸器をつけている女の子とパパとママの楽しい生活。簡単にできる服の改造方法も書いてあります。遊びにきてね。 |
| ゆなママ日記 (2008/2/27) [変更] |
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染色体起因による障害を持つ娘のママです。娘のことや健常の息子のことなど日々感じたことを日記に書いています。 |
| しあわせいろのたね (2008/1/15) [変更] |
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2006年10月に生まれた次男には4番の染色体にいじょうがあります。成長もゆっくりですがのんびり毎日がんばってます。現在、気管切開しています。 |
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